Чужое горе постучалось
В моё весёлое окно.
Я за окошко подал жалость -
Осталось горе всё равно.
Забросив срочную работу,
На гостя позднего сердит,
Я протянул ему заботу -
А горе вновь в глаза глядит.
Спеша покончить со свиданьем,
Уже вздыхая тяжело,
Ему я подал состраданье -
А горе всё же не ушло.
Стою и я, а сердце, споря
С рассудком, мечется в груди.
Ну чем ещё помочь мне горю?!
И я сказал ему: - Входи! 

 

 
 
  
 

Какая боль может быть сильнее боли собственного ребёнка?Какое горе может быть страшнее потери собственного ребёнка? Не дай Бог никому испытать тот кошмар, через который приходится пройти родным и близким, когда их дитя подкашивает страшный недуг...

Тут вся наша биография

 

 31 марта 2004г, я была на 32 неделе беременности у меня началось кровотечение, начались схватки. Поехала на машине до роддома, всю дорогу молила бога, чтобы успеть... Все время твердила своей дочке, держись милая, ради мамы, держись. Стали делать узи, сердце моей девочки уже еле-еле билось. Я умоляла врачей спасти мою девочку. У меня поднялось давление. Одно только было на уме, моя девочка, мой ангелочек, ей плохо. Пришла в себя  в реанимации, меня за руки держала медсестра, и говорила "Милая живи, дочка жива". Я опять теряла сознание, когда приходила в себя, врач говорил: " Живи, дыши милая, ребенка спасли. Борись ради дочери, борись." Врач, говорил, что ребенок тяжелый, рефлексы слабые, лежит под кислородной маской в кювезе. Дочку не показывали. Сердце разрывалось от боли. Все время молила бога, что бы моя девочка выкарабкалась. Мне разрешили увидеть мою принцессу: Мой ребенок лежит в кювезе с трубками, под кислородной маской, глаза закрыты специальными очками, они нужны для защиты глаз. Мое сердце обливалось кровью: моя девочка, как ей плохо. 
Когда состояние дочки стало стабильным, было решено ее перевезти в детску больницу в отделение недоношеных.  Её состояние средней степени тяжести, слабые рефлексы... Когда Настенька начала самостоятельно сосать, набрала в весе, ее выписали.
Так наступил долгожданный день в моей жизни, я впервые обняла свою дочку, плача от счастья, прижимала ее к себе.
Вскоре, после выписки, у дочки начались судороги и остановки дыхания. На грудное молоко у нее была рвота, ее крутило, она кричала. Остановки дыхания во сне не прекращались. Она синела все время. Рефлексы очень слабые. Было очень страшно видеть это все.
 Обследование показало увеличение вилочковой железы, она перекрывала дыхание. Было страшно. Как так моя девочка, может уснуть и не проснуться.

 Ей всего 4 месяца. Страшно, больно смотреть, как твой долгожданный ребенок дает судороги и остановку дыхания. Мне приходилось спать сидя на кресле, держа дочку,что бы слышать ее дыхание. Страх потерять мою кровинушку, давал сил не спать. Она толком не хватала руками игрушки, не могла глотать смеси, каждое кормление давалось с трудом. Мы обошли кучу обследований, кучу разных специалистов, не могли выяснить,что с моей дочкой. Постоянные массажи, занятия, упражнения для дыхания. Моя девочка, моя дочка постоянно болеет. Все лечения не давали должных результатов. Только короткое время, она дышит нормально, все остальное время болеет. Судороги не прекращаются, остановки дыхания идут реже, но они есть. Она замирает во время игры, не реагирует на меня. Мне кажется, что весь мир переворачивается, когда моей дочке плохо... Постоянно делаем с ней массажи, упражнения на дыхания, зарядки. Такое очущение, что лбом бьемся об стенку. 
В январе у Настены поднялась в очередной раз температура, начались судороги, скорая увезла нас в больницу. Мы боролись с медперсоналом за жизнь моей дочки круглые сутки. Судороги, остановки дыхания, алергическая реакция на препараты. Круглые сутки на ногах, я валилась с ног от усталости. Кое как, общими усилиями, мы выходили Настену... Она начала улыбаться, слава богу, моя девочка, мое счастье, моя жизнь-она выкарабкалась. Весь мир ожил. Мы вернулись домой.                       В 1,5 года дочке поставили диагноз: Вторичный иммунодефецит с поражением Т-клеточного звена иммунитета. Лечение дало положительный результат.

По ночам доченька кашляет до посинения. Переодически появляется сыпь на теле. Господи, что с ней? Проходим обследование - никакого результата.  Целый год с отдышкой, с остановкой дыхания, с судорогами. После недели посещения детского садика, Настена покрылась сыпью и заболела. В больнице сразу дочку положили в реанимацию, критическое состояние: диагноз Двухсторонняя пневмания, осложнение на сердце. Моя девочка находится между жизнью и смертью. За нее борются врачи... все остановилось, все померкло... видя ее игрушки, сердце разрывается от боли, не могу остановить слезы. 
 Так прошло несколько дней, которые для меня показались вечностью. Раздался долгожданный звонок  из реанимации... Врачи   объяснили, что впервые видять маму и ребенка, которые друг  без друга совсем не могут. Я прилетела к дочке, боялась ее хоть на секунду отпустить...

 Мы заново стали учиться говорить, ходить, дышать, кушать; придавало сил, что она со мной. Я могу ее обнять, поцеловать. Был поставлен диагноз: Угрожаемая по бронхильной астме. Назначено лечение. 
Вскоре мы снова попадаем в тяжелом состоянии в больницу, после выписки Настене ставят диагноз: Бронхиальная астма, тяжелое течение. В Астма-школе нас учат не только снимать приступы, но и их предотвращать. Настену вывели на инвалидность. Страшно осознавать - как же так ? Я же все делала ? Почему так ?

Судороги, остановки дыхания...... Обследования и лечения не давали ощутимых результатов. 
 По весне и осени, во время затяжных приступов, моя девочка не может ходить, толком говорить, кушать, руки трясутся.  Проходим обследования - ничего. Во время приступов астмы, в ночное время, у Настены поднимается температура, начинаются судороги, она синеет, нарушается ритм сердца, она никак на меня не реагирует... Страшно... Ужас... Сбрасываю температуру, держу, чтобы она себя не повредила во время судороги, одновременно подключаю аппарат с препаратом. Проходит время... Слава богу синева проходит, сердце бьется нормально, она дышит, она реагирует на меня. Слава богу. У меня слезы идут градом. 
ХОЧЕТСЯ КРИЧАТЬ, ЧТОБЫ УСЛЫШАЛИ НЕБЕСА... ТАКАЯ БОЛЬ - НЕ ВЫРАЗИТЬ СЛОВАМИ...
Но мы не сдаемся. Начинаем участвовать в спортивных соревнованиях среди детей - инвалидов, участвуем в разных конкурсах, получаем грамоты и подарки. У дочки появляется стимул.
 Мы устроили дочку в садик, в группу часто болеющих детей. В этом садике проводились все необходимые процедуры, дома продолжалась работа. Я набрала подработок, что бы оплачивать; лечение, обследование и сьемную квартиру. Настена выучила буквы, цифры, она такая умница.

 Весной 2009г. после очередного приступа астмы моя дочь потеряла память? Проходим врачей, делаем обследование. Обьясняют это состояние- кислородным голоданием головного мозга. Осень 2009г после тяжелого приступа астмы моя дочка практически не видит.  Обследование подтвердило мои опасения - дочка теряет зрение. Одеваем очки не помогает-она не видит... Проходим обследования- проводимость зрительных каналов не нарушена. Что с моей девочкой?????

 Институт педиатрии и хирургии г. Москвы согласился на обследование и лечение вашей дочки.  Госпитализация назначена на 7 декабря 2010."  Борьба за жизнь моей дочери еще продолжается. Обследования показывают, что у нее пострадали все органы. Ужас.Почему? За что? Улыбаюсь ей, а хочется зарыдать навзрыв. МРТ показало, что основание головного мозга смещено влево, вероятно ишемическое поражение головного мозга. Еще надо пройти несколько обследований,ренгеновкие снимки шейных позвонков показывают, что у Настены подвывих первого шейного позвонка. Аномалия развития С1 Киммерле,нестабильность 3, 4, 5 позвонка.

Мне обьясняют, что мою дочь может в любой момент парализовать, что для них удивительно, что она ходит, и очень умная девочка. Днем я улыбалась, а ночью рыдала в подушку, боясь разбудить дочь. С утра приходилось обманывать не только дочь, но и себя, тупо улыбаться. Она не должна ни о чем догадаться... Она должна жить.

С каждым днем,проходя обследования: диагнозы только прибавлялись: остеопороз средней степени тяжести.
 Вторичный иммуннодефецит с поражением всех звеньев иммуной системы. Н
арушение свертываемости крови. 

Ночи слез. Профессорам было тяжело скрывать ту боль, что они очень переживают за моего ребенка. Я их просила только об одном-улыбаться, что бы Настена не поняла всю тяжесть и опастность ее заболевания. Одному богу известно, как это тяжело дается. Но моя дочурка ни в чем не виновата. Она должна себя чувствовать уверенной, что все будет хорошо и она обязательно поправиться.

Мы в Московской клинике пролежали с 7декабря2010 по 21января 2011г. Диагнозы: Бронхиальная астма, тяжелое течение. Дыхательная недостаточность 1-2 степени в период приступов.
Атопический дерматит. Аллергический ринит.
Аномалия развития С1 Киммерле. Нестабильность сегментов С3-С4-С5. Нарушение осанки. Синдром билиарной дисфункции. ГЭРБ?
Неврозоподобный синдром. Синдром гиперактивности, цереброастенический синдром на фоне основного заболевания.
Апноэ во сне. Бруксизм. Параксизмальные нарушения сна( снохождение, сноговорение.)
Субклинический гипотиреоз. Пищевая анафилаксия.

Теперь мне понятно многое; почему у дочки судороги, почему она теряет сознание, почему идут остановки дыхания, почему она периодами не ходит, почему она потеряла память, а потом и ухудшение зрения. Стало понятно многое, что нарушено кровообращение в шейном отделе позвоночника, идет ишемическое поражение головного мозга.  Сколько было сделано обследований-ниужели никто не мог догадаться об этой травме?????

 В мае дочку кусает клещ диагноз Лайма-боррелиоз.

 Отсылаем документы в травмотологии г. Москвы и г. Питера-получаем отказ.
Осенью дочка долго не могла выйти из приступа, начались сильные боли в области сердца, ходить стало совсем тяжело. Что раньше она проходила за 15минут,осиливает за час. Мы легли в нашу больницу-даже там приступ снять несмогли до конца.
 В марте 2012 года мы отлежали в московской клинике - ухудшение общего состояния. Профессора рекомендуют быстрее нормализовать кровообращение в шейных позвонках.

 

© nastyaskopina

Бесплатный конструктор сайтов - uCoz